Por Walter Calabrese
El 2 de abril es el Día de la Conmemoración del Autismo, una jornada en donde se invita a la reflexión y concientización sobre su significado y los esfuerzos de cada familia para educar a sus hijos.
En primer lugar, le acerco una reflexión propia. Luego va el testimonio de una joven con Síndrome de Asperger.
Cada mañana le pido a Dios un milagro, luego de mucho andar caigo en la cuenta que el milagro es la vida, es ese hermoso hijo que Dios me confió para que lo acompañe en cada trayecto. Ser papá de un niño con TGD me obligó a repensar muchas cosas, a valorar otras que no percibía y también a no perder de vista cuán importante es cada niño para Dios.
Hoy, cuando mi hijo tiene 6 años, puedo disfrutarlo sin exigirle nada, festejo cada logro, celebro cada abrazo que me regala con su inmensa inocencia, cada palabra nueva que pronuncia es como si ganáramos la copa del mundo. Verlo mover sus manos con entusiasmo con algo que lo alegra es un refresco.
El autismo no es una enfermedad, es otra manera de procesar los estímulos y la información que les llega. Son inteligentes, piensan, sienten y se alegran como los llamados “neurotípicos”. No están en “otro mundo”, viven y sienten lo mismo que todos.
Por eso, te ruego que no lo mires con asombro, sólo obsérvalo y acéptalo con respeto, háblale como a cualquier amigo que se acerca. Si no te mira a los ojos no es por timidez, es su manera de concentrase, de pensar para organizar sus ideas. Si te brinda un abrazo, abre tus brazos, porque te está hablando con todo su cuerpo. No solamente las palabras pueden decir algo, verdad. Y si te mira a los ojos acepta su mirada compartiendo la paz que nos regala Dios, que para eso lo hace el Creador, para que lo imitemos.
Cada niño con TEA recorre muchos pasillos y puertas para poder compartir sus vivencias con nosotros. Terapeutas, consultas para descifrar cuál es el mejor tratamiento, diagnósticos, más la opinión cruzada entre los que recomiendan el TCC y los que dan un enfoque más psicológico.
Luego de haber recorrido con mi hijo todos esos lugares he llegado a una conclusión: cada niño es único, por lo cual necesita una atención enfocada en su persona y no en una corriente terapéutica. No hay un caso igual a otro, no hay que encasillar a nadie, sólo hay que poner garra y amor para acompañarlos en sus aprendizajes. Nada es sencillo en la vida, pero con responsabilidad profesional y bien enfocados en las particularidades de cada niño se puede avanzar.
Adjunto un testimonio que me parece importante, en particular, para escuchar a quienes se encuentran dentro del Espectro Autista (EA).
Hola, me presento: Mi nombre es Sandra, tengo 22 años de edad, soy estudiante de Medicina, y tengo el diagnóstico de Síndrome de Asperger. A punto de ser 2 de Abril, día de conmemoración del Autismo, hay algunas reflexiones personales que quiero compartir:
– El Autismo no es una enfermedad, no se cura, no se contagia; no es producto de una mala crianza, o de la falta de cariño de los padres. El Autismo es una condición del desarrollo; no se necesitan ‘’curas milagrosas’’, vuelvo a repetir NO ES UNA ENFERMEDAD, se necesitan herramientas, apoyo, comprensión…
– Un personaje en una serie, una telenovela, en un libro, NO debe de usarse como punto de partida para decir si alguien está en el Espectro o no; los estereotipos fundados en películas como Rainman, han hecho mucho daño, y haber visto una serie, o haber leído un libro en el que se ‘’plantea’’ a un personaje EA, no te hace ipso facto, experto en el tema. Sería de gran ayuda que no se siguieran difundiendo como ejemplos del diagnóstico.
– Autismo NO ES IGUAL a enfermedad celíaca; en el Espectro, existen tanto personas intolerantes al gluten, como aquellas que no lo son (me incluyo). No es un requisito para hacer el diagnóstico, y las dietas libres de estos alimentos, deben solo prescribirse en caso de intolerancia, y no sólo por tener el diagnóstico de EA.
– NO existe un fenotipo del Autismo; no existen características físicas establecidas para hacer o descartar un diagnóstico. Comentarios tales como: “no tienes cara de…’’, son de mal gusto, e incomprensibles. Que no luzcamos, como esperan que lo hagamos, no quiere decir que no estemos en el EA.
– Quienes nos encontramos en el EA, tenemos el mismo derecho que los demás, de ir a la escuela, de trabajar, de tener pareja; no son privilegios ni favores.
– En el Autismo no hay incapacidades, hay dificultades, que se trabajan, ante las cuales se buscan alternativas y soluciones.
– Los libros donde se detallan las características del Espectro Autista, no deben ser sentencias en la vida de nadie. POR FAVOR no desistan con nosotros… Nosotros somos mucho más que lo que dice un libro, merecemos tener oportunidades; no nos pongan límites, ni hagan conjeturas…
– SENTIMOS, por favor, entiéndanlo… NO somos indiferentes a lo que pasa a nuestro alrededor, NO vivimos en nuestro mundo; tal vez las respuestas que tenemos ante ciertas situaciones, no sean las que se esperan, pero nosotros también nos EMOCIONAMOS, LLORAMOS, REÍMOS, nos MOLESTAMOS, nos ENAMORAMOS, y un largo etcétera…
– NO somos niños eternos, NO somos ángeles, ni cualquier ser mitológico con el que se nos ha querido relacionar; SOMOS HUMANOS, con todo lo que eso conlleva y aunque me parece increíble tener que explicar esto, parece que no queda claro…
– Como los demás tenemos tanto buenos como malos momentos; con dar visibilidad al Autismo, no se busca ocultar las circunstancias difíciles, no sé busca poner esto como un sueño “lleno de rosas y bombones”; se busca mostrar la REALIDAD y los extremos, ya sea poner al Autismo como una “TRAGEDIA’’ o una “BENDICIÓN”, NO son buenos. El Síndrome de Asperger no me hace la vida más fácil, no se me dan más oportunidades, y mis dificultades en el día a día, no se reducen por ello; aseverar que por tenerlo TODO ES MEJOR es equivocarse.
Dejen de minimizar o maximizar situaciones en base a que diagnóstico se tiene en el Espectro. Dejen de tratarnos de forma tan arbitraria. DEJEN de estereotiparnos.
Este próximo 2 de Abril, un día de conmemoración (no de celebración) escúchenos, tomen en cuenta nuestra participación, si se tienen dudas, pregunten, pero POR FAVOR no lleguen a conclusiones tajantes, e injustas… Gracias.
Entiendo que este valioso testimonio sirve para estar más informados sobre el autismo y para recordar que cada persona es el prójimo, es decir, el más próximo al que debemos ayudar. Los niños con autismo también están próximos…
El 2 de abril es el Día de la Conmemoración del Autismo, una jornada en donde se invita a la reflexión y concientización sobre su significado y los esfuerzos de cada familia para educar a sus hijos.
En primer lugar, le acerco una reflexión propia. Luego va el testimonio de una joven con Síndrome de Asperger.
Cada mañana le pido a Dios un milagro, luego de mucho andar caigo en la cuenta que el milagro es la vida, es ese hermoso hijo que Dios me confió para que lo acompañe en cada trayecto. Ser papá de un niño con TGD me obligó a repensar muchas cosas, a valorar otras que no percibía y también a no perder de vista cuán importante es cada niño para Dios.
Hoy, cuando mi hijo tiene 6 años, puedo disfrutarlo sin exigirle nada, festejo cada logro, celebro cada abrazo que me regala con su inmensa inocencia, cada palabra nueva que pronuncia es como si ganáramos la copa del mundo. Verlo mover sus manos con entusiasmo con algo que lo alegra es un refresco.
El autismo no es una enfermedad, es otra manera de procesar los estímulos y la información que les llega. Son inteligentes, piensan, sienten y se alegran como los llamados “neurotípicos”. No están en “otro mundo”, viven y sienten lo mismo que todos.
Por eso, te ruego que no lo mires con asombro, sólo obsérvalo y acéptalo con respeto, háblale como a cualquier amigo que se acerca. Si no te mira a los ojos no es por timidez, es su manera de concentrase, de pensar para organizar sus ideas. Si te brinda un abrazo, abre tus brazos, porque te está hablando con todo su cuerpo. No solamente las palabras pueden decir algo, verdad. Y si te mira a los ojos acepta su mirada compartiendo la paz que nos regala Dios, que para eso lo hace el Creador, para que lo imitemos.
Cada niño con TEA recorre muchos pasillos y puertas para poder compartir sus vivencias con nosotros. Terapeutas, consultas para descifrar cuál es el mejor tratamiento, diagnósticos, más la opinión cruzada entre los que recomiendan el TCC y los que dan un enfoque más psicológico.
Luego de haber recorrido con mi hijo todos esos lugares he llegado a una conclusión: cada niño es único, por lo cual necesita una atención enfocada en su persona y no en una corriente terapéutica. No hay un caso igual a otro, no hay que encasillar a nadie, sólo hay que poner garra y amor para acompañarlos en sus aprendizajes. Nada es sencillo en la vida, pero con responsabilidad profesional y bien enfocados en las particularidades de cada niño se puede avanzar.
Adjunto un testimonio que me parece importante, en particular, para escuchar a quienes se encuentran dentro del Espectro Autista (EA).
Hola, me presento: Mi nombre es Sandra, tengo 22 años de edad, soy estudiante de Medicina, y tengo el diagnóstico de Síndrome de Asperger. A punto de ser 2 de Abril, día de conmemoración del Autismo, hay algunas reflexiones personales que quiero compartir:
– El Autismo no es una enfermedad, no se cura, no se contagia; no es producto de una mala crianza, o de la falta de cariño de los padres. El Autismo es una condición del desarrollo; no se necesitan ‘’curas milagrosas’’, vuelvo a repetir NO ES UNA ENFERMEDAD, se necesitan herramientas, apoyo, comprensión…
– Un personaje en una serie, una telenovela, en un libro, NO debe de usarse como punto de partida para decir si alguien está en el Espectro o no; los estereotipos fundados en películas como Rainman, han hecho mucho daño, y haber visto una serie, o haber leído un libro en el que se ‘’plantea’’ a un personaje EA, no te hace ipso facto, experto en el tema. Sería de gran ayuda que no se siguieran difundiendo como ejemplos del diagnóstico.
– Autismo NO ES IGUAL a enfermedad celíaca; en el Espectro, existen tanto personas intolerantes al gluten, como aquellas que no lo son (me incluyo). No es un requisito para hacer el diagnóstico, y las dietas libres de estos alimentos, deben solo prescribirse en caso de intolerancia, y no sólo por tener el diagnóstico de EA.
– NO existe un fenotipo del Autismo; no existen características físicas establecidas para hacer o descartar un diagnóstico. Comentarios tales como: “no tienes cara de…’’, son de mal gusto, e incomprensibles. Que no luzcamos, como esperan que lo hagamos, no quiere decir que no estemos en el EA.
– Quienes nos encontramos en el EA, tenemos el mismo derecho que los demás, de ir a la escuela, de trabajar, de tener pareja; no son privilegios ni favores.
– En el Autismo no hay incapacidades, hay dificultades, que se trabajan, ante las cuales se buscan alternativas y soluciones.
– Los libros donde se detallan las características del Espectro Autista, no deben ser sentencias en la vida de nadie. POR FAVOR no desistan con nosotros… Nosotros somos mucho más que lo que dice un libro, merecemos tener oportunidades; no nos pongan límites, ni hagan conjeturas…
– SENTIMOS, por favor, entiéndanlo… NO somos indiferentes a lo que pasa a nuestro alrededor, NO vivimos en nuestro mundo; tal vez las respuestas que tenemos ante ciertas situaciones, no sean las que se esperan, pero nosotros también nos EMOCIONAMOS, LLORAMOS, REÍMOS, nos MOLESTAMOS, nos ENAMORAMOS, y un largo etcétera…
– NO somos niños eternos, NO somos ángeles, ni cualquier ser mitológico con el que se nos ha querido relacionar; SOMOS HUMANOS, con todo lo que eso conlleva y aunque me parece increíble tener que explicar esto, parece que no queda claro…
– Como los demás tenemos tanto buenos como malos momentos; con dar visibilidad al Autismo, no se busca ocultar las circunstancias difíciles, no sé busca poner esto como un sueño “lleno de rosas y bombones”; se busca mostrar la REALIDAD y los extremos, ya sea poner al Autismo como una “TRAGEDIA’’ o una “BENDICIÓN”, NO son buenos. El Síndrome de Asperger no me hace la vida más fácil, no se me dan más oportunidades, y mis dificultades en el día a día, no se reducen por ello; aseverar que por tenerlo TODO ES MEJOR es equivocarse.
Dejen de minimizar o maximizar situaciones en base a que diagnóstico se tiene en el Espectro. Dejen de tratarnos de forma tan arbitraria. DEJEN de estereotiparnos.
Este próximo 2 de Abril, un día de conmemoración (no de celebración) escúchenos, tomen en cuenta nuestra participación, si se tienen dudas, pregunten, pero POR FAVOR no lleguen a conclusiones tajantes, e injustas… Gracias.
Entiendo que este valioso testimonio sirve para estar más informados sobre el autismo y para recordar que cada persona es el prójimo, es decir, el más próximo al que debemos ayudar. Los niños con autismo también están próximos…
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