La odisea de encontrar al terapeuta adecuado
Por Silvia Romero *
Todos los padres de
niños con TEA hemos pasado por recorridos similares. En primer lugar, el desconcierto ante un tema al cual se desconoce por completo, la ansiedad que ello genera, cómo ayudarlo en los tratamientos, a quién recurrir, a dónde llevarlo. Son todas las preguntas que nos hacemos cuando nos dan el primer diagnóstico de nuestros niños.
Existen diversos y variados tratamientos, hoy analizaremos el
Tratamiento Cognitivo Conductual (TCC) que realizan los terapeutas especializados en neurolingüística.
¿Qué es la neurolingüística?
La Neurolingüística es un amplio campo que tiene como misión el estudio de las correlaciones del lenguaje con las funciones cerebrales. Se ocupa del estudio del lenguaje al explicar su organización y funcionamiento. La Neurolingüística nos permite ahondar en el lenguaje y en los mecanismos cerebrales subyacentes al mismo, es decir, se estudia cómo se procesa el lenguaje en el cerebro de los niños.
Valga el testimonio de una mamá: “Ella lo ayudó a armar las oraciones en su cabeza mucho antes de que haya lenguaje. Trabajaba en la construcción del lenguaje. Para mí una terapia genial”.
El neurolingüista trabaja no solo el área de
la comunicación y lenguaje, sino también el de la
atención conjunta y la conducta entre otras. Un neurolingüista profesional es quien en el primer mes puede darte una clara idea de qué y cómo hacer para que el niño pueda modificar una conducta no deseada a partir de un programa de actividades estructuradas para ese fin.
Un buen neurolingüista necesita de los padres y los convoca a ser parte del programa pidiendo que tomen nota cada día de aquello que observan. Además, los escucha y averigua qué les preocupa de su hijo o hija. También asesora y señala las estrategias para acompañar el programa que estén trabajando con el objeto de sostener los pequeños grandes logros de los chicos.
El neurolingüista que trabaja con profesionalidad no dice que un niño con autismo tiene problemas de límites. Porque justamente quien es neurolingüista sabe que eso es señal de la ausencia de comprensión de los códigos de socialización y de lenguaje. Su tarea es, precisamente, la de ayudarle a decodificar los mensajes, para darle herramientas al niño y a la familia, de modo de poder dar a conocer qué se quiere, qué se siente o qué se espera.
En
el tratamiento, utiliza distintos métodos y técnicas para que el niño pueda aprender a esperar, a responder adecuadamente, a entender las preguntas que se le hacen, etc.
Nuestro hijo hizo tratamientos con neurolingüistas maravillosos. En su primera sesión, el nene pudo permanecer sentado tres minutos solo, sin forzarlo. Y logró en esa misma reunión sentarse a la orden de sentate, solo! Un milagro. Cabe aclarar, que nuestro hijo no paraba en todo el día de deambular! Era hiperactivo y se caía de cansancio. La neurolingüísta resolvió algo que creíamos imposible en la primera sesión y sin coerciones. Fue simple, con un premio de refuerzo por cada logro, nada más.
Eso fue solo el principio. Primero trabajó la atención y la conducta. Luego vino el lenguaje con una fonoaudióloga que también era neurolingüista. Más tarde, intentamos con un tratamiento en el domicilio. Aquí, tuvimos una etapa que fue un gran aprendizaje. Nos corrigieron, nos enseñaron, nos ayudaron, hasta me filmaba haciendo cosas habituales con mi hijo, y la terapeuta me mostraba que cosas hacia yo que reforzaban más los berrinches o aquellas conductas que, por ansiosa, por verlo tranquilo, cedía o reforzaba más en vez de extinguirla.
Es un trabajo muy lento y sostenido, pero da resultados.
He visto chicos no parlantes de 4 años que hicieron este tipo de tratamiento y que unos años después te asombra verlos tan pero tan bien, hablan, cuentan, ríen, son receptivos. Mi hijo también es un ejemplo de ello.
Los lugares para estudiar neurolingüística son muchos. Hay ONG como APADEA, EDINPA y otras, también en universidades. Pero la realidad es que si solo es teórico (algunas universidades dan a distancia), no sirve. En EDINPA no te dan el certificado si no tenés 60 horas mínimo de práctica en el tratamiento con TCC. No les interesa ganar plata con los cursos. Quieren que sean profesionales que no la toquen de oído. Eso es pensar en los chicos. No en la chapa. Y me gusta!
La gran preocupación de muchos padres con hijos con TEA es que se encuentran con profesionales que dicen ser neurolingüístas, pero que, lamentablemente, tocan de oído. Así aparecen muchos “chantas” lucrando con la desesperación de quienes buscan terapias para sus hijos, incluso algunos cobran excesivamente los informes de evaluación, otro tema controversial.
Un informe de evaluación de un niño con TEA debe hacerse a través de un trabajo interdisciplinario, en donde intervienen el neurólogo, la psicoterapeuta, la psicopedagoga y la fonoaudióloga. Dicha observación no puede realizarse en 40 minutos en una oficina que el niño apenas conoce, porque le lleva unos minutos de adaptación a la criatura. Una buena evaluación debe realizarse en varias sesiones con los profesionales mencionados.
Para darles un ejemplo claro, en una ocasión llevé a mi hijo a una psicóloga de una fundación para que le realizara el informe. De entrada, me recibió con cara de pocos amigos porque el nene quería jugar con la botonera del ascensor. Al llegar al consultorio, como todo niño, necesitaba explorar el lugar. Eso llevó unos minutos, por lo que la terapeuta me respondió que no podía evaluarlo porque era muy inquieto. Ni siquiera se tomó la molestia de sentarse con él para mostrarles los rompecabezas. En 20 minutos dijo haberlo evaluado, y a los dos meses la fundación me entrega un informe que era una bestialidad, puesto que no se ajustaba en nada al comportamiento de mi nene. Peor aún, en el informe lo llamaban con otro nombre a mi hijo. Una total falta de respeto e irresponsabilidad.
Yo vengo meditando sobre esto. Hay profesionales que quieren trabajar en serio con pacientes con
TEA, pero hay quienes ven un gran negocio, porque la demanda es altísima y son pocos los terapeutas especializados. Esto me hace pensar que no podemos permanecer neutrales ni impávidos ante tanta desprolijidad, como pasa con los contratos de palabra y no escritos de dar media hora de terapia a un paciente y cobrar una hora de sesión completa!!! Eso es una verdadera estafa a las obras sociales y a los padres. Hace años que vengo con tratamientos con mi hijo, y este fenómeno se empezó a dar hace un año aproximadamente. Sé por psicólogos que me lo han dicho, que entre ellos se ponen de acuerdo en esta práctica para parecer que todos están en la misma fórmula de trabajo, y te la dibujan como que el nene no puede resistir o tolerar más tiempo de terapia. A eso, le agregan el tema viáticos (si es a domicilio) o tiempo de viajes...
Conclusión: ganan 570 pesos la sesión según nomenclador, por media hora de trabajo donde seguramente, entre que se preparan y comienzan la actividad, perdieron 10 a 15 minutos. Es decir, el nene recibe 15 a 20 minutos de sesión. Y agreguemos a eso la ausencia de profesionalidad y de preparación en algunos terapeutas. ¿Cuántos casos hay así?
A mí me tocaron tremendos profesionales que me saco el sombrero, pero también hubo fiascos. Y como conozco lo que es un trabajo serio, puedo ver las diferencias.
Los que más me preocupan son los papás nuevos en el tema, los que recién comienzan y siempre ven a sus hijos exactamente igual que al principio después de meses de terapias y les dicen: señora, necesita medicación -para que se quede quieto, para que preste atención-etc.
Festejo cuando hay excelentes profesionales, pero siento mucho dolor al ver como algunos chantas toman ventaja ante la desesperación de los padres, que en la ansiedad por encontrar una escuela (que es una verdadera odisea encontrar vacantes, lista de espera o que no encaja en el perfil de la institución) o por empezar un tratamiento efectivo para sus hijos, caen en las trampas de estos “vivos” que dicen hacer terapia neurolingüística o psicoanalítica.
Lo único que podemos hacer los padres es mantenernos en contacto e informados sobre estas prácticas desleales. También, para reconocer a quienes sí realizan su tarea con profesionalidad y compromiso real por los chicos.
* Con la colaboración de Walter Calabrese
